IO SONO QUI, OLTRE IL PREGIUDIZIO – Prof. Mario Melazzini

In questo momento è all’ordine del giorno la grave crisi politico-finanziaria che colpisce il Paese e l’Europa. Se contribuisco a  portare alla ribalta la situazione emblematica dei portatori di handicap, è perché la politica, attraverso i canali di rappresentanza,  se ne faccia carico. Non è possibile girare la testa per non vedere e accantonare questa realtà, molto estesa e talvolta drammatica. Con i pazienti direttamente interessati, le patologie invalidanti coinvolgono anche intere famiglie, troppo spesso lasciate sole nel fango alluvionale della disgrazia.

Se è ipotizzabile una scala gerarchica, questa attenzione  dovrebbe essere posta tra le priorità del nuovo governo, non certamente tra i costi inutili, gli sprechi della sanità, i tagli di spesa.

INCONTRO CON IL DOTT. MARIO MELAZZINI: 

E’ troppo bello vivere

 

Per respirare si aiuta con un ventilatore, per mangiare ha un sondino nello stomaco.

Viaggia in carrozzina e dipende dagli altri. Ma questo non gli   impedisce, nella sua doppia veste di medico e paziente, di far  sentire con la voce che gli rimane la voglia di vivere anche  con una malattia che porta alla morte.

Quanto rumore si è fatto attorno al dolore di Piergiorgio Welby, malato di sclerosi laterale amiotrofica, che chiedeva di morire perché la vita, in quelle condizioni dolorose, gli era diventata ormai insopportabile.. 

Ma ci sono molti altri malati di SLA che gridano il coraggio ed il diritto di vivere, anziché di morire.

Simbolo di questa lotta è Mario Melazzini, primario al Day Hospital Oncologico S. Maugeri di Pavia, colpito quattro    anni fa da questa cara “ragazza”: così chiama affettuosamente la sua SLA. Una malattia neurodegenerativa che lo ha inchiodato ad una sedia a rotelle ed ha ridotto il suo corpo ad un “contenitore”, togliendogli ogni possibilità di compiere gesti volontari. Da medico, ora anche paziente, dice che il problema reale da risolvere «è l’abbandono delle famiglie e delle persone che soffrono».

Un uomo dolce, un bell’uomo, con una carriera tutta in ascesa. Dopo aver scoperto il male che lo affliggeva ha compiuto un cammino tortuoso e passando per il libro di Giobbe ha capito che la vita è un dono e come tale vale la pena viverla sempre, ad ogni costo.

«Vivere è bello, in qualsiasi modo, anche in un corpo che non sento più mio».

L’abbiamo intervistato a Verona, presso una casa famiglia della Comunità      Giovanni XXIII.

Sempre impegnato in questa battaglia per la vita?

«Attorno a questa malattia c’è il più totale abbandono e me ne sono accorto quando mi sono ammalato. Questo mi ha spinto a farla conoscere. Non è una malattia solo dell’individuo ma anche della famiglia. Il malato si scontra direttamente con le problematiche che questa malattia neurodegenerativa provoca, senza venire informato in maniera corretta, non tanto sul problema, ma sulle soluzioni».

Quali sono?

«L’80% dei pazienti decede entro tre anni dal momento della diagnosi perché non sufficientemente supportato con strumenti che facilitano la vita. Come l’aiutarsi nella respirazione con la ventilazione, che io faccio con una maschera, e con un’alimentazione adeguata tramite un sondino che mi permette di condurre una vita qualitativamente accettabile accettabile».

Prima di ammalarsi che persona era?

«La mia è stata una vita dura, adesso lo è di meno. Mi sono posto degli obiettivi e li ho raggiunti dal punto di vista familiare e professionale. Ho una famiglia bellissima.

Sono diventato primario oncologo a 39 anni. Ero proiettato in una tranquillità sia professionale che personale stupenda anche se non ero mai contento perché cercavo di raggiungere sempre qualcosa di più».

Quali progetti aveva?

«Dare un po’ di serenità pratica a me, ai miei figli e a mia oglie per goderci la nostra vita di coppia, dato che tante    cose ce le eravamo perse. Avevo un progetto per il mio avoro: creare un gruppo di oncologi clinici con una maggior attenzione ai bisogni dei pazienti terminali. Poi iprovvisamente, a 45 anni compiuti, entrò in me questa “ragazza”».

I primi segnali della malattia?

«Strisciavo il piede sinistro. Facevo molto sport. Andavo in bici e non riuscivo a mettere il piede dello scarpino del pedale. Da quii decisi di farmi degli esami dai quali non risultò nulla se non una se non una modestissima riduzione degli enzimi muscolari».

Quindi?

«Pensai ad un semplice problema di schiena. Fino a quando il problema si trasferì all’altra gamba. Per camminare dovevo      aiutarmi con il bastone. Decisi allora di fare tutti gli esami di un accertamento. E lì avvenne un brusco contatto reale da paziente con il mondo medico. Dopo ore di attesa chi mi visitò mi disse: “Ah! Ma lei è medico… perché non l’ha detto?”. “E perché avrei dovuto?”. “L’avrei ricevuta prima”. E poi con altrettanta grazia mi disse: “Fa sport?”. “Sì”. “Bene, se lo scordi!”».

Come si è evoluta la malattia?

«Da una stampella dovetti passare a due. “Lei dovrà cominciare a pensare di utilizzare la carrozzina”, mi disse il riabilitatore. 

Nel giro di un mese la situazione precipitò. Andai in    montagna con i miei figli e, senza farmi vedere da nessuno, verificai quanto tempo impiegavo a fare la pista ciclabile a piedi e in carrozzina. Dal lunedì, tornando in ospedale, cominciai ad usare la carrozzina. Prima la consideravo una      sconfitta, poi una vittoria nei confronti della malattia».

L’essere       cosciente degli effetti degenerativi della malattia sul proprio corpo, come le ha fatto vedere la vita?

«Fu bruttissimo sapere la diagnosi. Con questa malattia non si può fare nulla, pensavo. Allontanai mia moglie, tutti. Volevo accelerare la malattia. Non accettavo l’aiuto di nessuno. Fino a quando toccai il fondo. Mi hanno aiutato due carissimi amici: Ron, amico fraterno, che con discrezione mi è sempre stato vicino, ed il mio padre spirituale, Silvano Fausti, un gesuita. Volevo stare lontano da tutti. Ho passato quattro mesi in montagna.

“Portati la Bibbia – mi disse il mio padre spirituale –. Se hai voglia leggiti il libro di Giobbe”. La Bibbia rimase sul comodino per un mese, poi decisi di aprirla. Giobbe mi aiutò a capire l’essenza dell’esistere».

Qual è?

«Ho la fortuna di avere questa malattia che ti porta via tutto e tu sei prigioniero di un corpo. Un contenitore che è pieno di nulla ma è ricchissimo di emozioni. È questo il valore aggiunto di questa malattia. Ho la fortuna come malato di provare e di affrontare determinate problematiche: perché non mettersi a disposizione degli altri?».

Nell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica?

«Sì, e da dieci mesi sono diventato presidente nazionale, nonostante la mia malattia progredisca. Conoscendo le problematiche che la mallattia puiò dare, puoi andare avanti in magnera dignitosa».

Il caso di Welby ha suscitato un bel vespaio. Lei ha denunciato che chi è nelle sue condizioni e vuole vivere fa meno notizia di chi invoca la morte…

«Credo nel valore della vita, la amo in tutte le sue manifestazioni. Mi sono reso conto di quanto sia importante, per una persona fragile, il sentirsi considerata, il sentire che esiste anche quando si trova a vivere in determinate situazioni. Gridare il coraggio di vivere e di far vivere è una cosa forte».

C’è invece molta disinformazione attorno a questo problema.

«In questo periodo si parla tanto di eutanasia, di accanimento terapeutico, suicidio assistito, autodeterminazione e autonomia del paziente, c’è una confusione mostruosa».

Cioè?

«Si sta strumentalizzando il problema. Si vuole normare un evento per arrivare all’eutanasia. Il messaggio che è passato è che i malati che si trovano in una condizione simile a quella di Welby hanno una sofferenza tale che è incompatibile con una dignità e quialità di vita accettabile».

La sofferenza, il dolore si può evitare?

«Ci sono tutti gli strumenti fisici per lenire la sofferenza fisica ma c’è anche la sofferenza psicologica che a volte fa molto più male di quella fisica. Ci vuole un rapporto personalizzato con il paziente, condividendolo con i familiari proprio perché è una malattia della famiglia. Così c’è una presa in carico del paziente e in questo modo non si parla più di accanimento terapeutico  perché è un percorso che si compie insieme».

Quali cambiamenti le ha imposto la malattia?

«Dipendere dagli altri, adattarmi a tutte le situazioni. Sono passato dall’altra parte e questo mi ha insegnato a fare il medico. Mi ha fatto capire i valori della vita, apprezzare le piccole cose. Programmare ma non pianificare».

C’è spazio per la felicità?

«Alla sera sono molto stanco ma sono felice. Mi alzo felice. Conun po’ di pensieri perché mi sentoi la responsabilità nei confronti dei miei compagni di malattia e anche dei mieicolleghi medici».

Con i figli che rapporto ha?

«Loro sono la mia benzina, tutti e tre in modo diverso. Da questa nostra esperienza di malattia loro traggono un beneficio. Spero che la sofferenza che sto vivendo in modo positivo possa essere per loro una carica positiva. Sono maturati molto».

Che ruolo ha sua moglie Daniela?

«Lei mi dà forza e sicurezza. La malattia può sfasciare le migliori famiglie. Ci ha tentato ma Daniela è stata    bravissima. Se fosse stato per la mia arroganza…

Non si può affrontare sofferenza e malattia senza amore».

Vale sempre la pena di vivere?

«Sì! Perché la vita è un dono e come tale va accettata, va vissuta dall’inizio alla fine. Vissuta con amore e positività perché bisogna godere di ogni istante che si vive e  ringraziarlo, per chi crede nel buon Dio. Chi non crede può ringraziare chi vuole, per il fatto di essere stati messi al mondo».

Lei è credente?

«Moltissimo».

La fede l’ha aiutata ad accettare la malattia?

«Soprattutto ad accettare la morte».

 Nicoletta Pasqualini


L’UOMO DELLE STELLE

Mario Melazzini è nato a Pavia 48 anni fa. È sposato con Daniela, 40 anni, conosciuta tra i banchi del liceo. Tre figli: Federica, 22 anni, studentessa di medicina, Michele, 18 anni, studente al Liceo scientifico e Nicolò, 12 anni che frequenta la scuola media.
Si laurea a 24 anni e a 39 è già primario del day-hospital oncologico dell’Istituto Scientifico Salvatore Maugeri di Pavia.

A 44 compaiono i primi sintomi della malattia. La diagnosi precisa arriva nel 2003: sclerosi laterale amiotrofica. Una malattia tanto difficile da riconoscere quanto da accettare.
A lui Ron dedica una canzone al festival di Sanremo:
L’uomo delle stelle.

L’AMICIZIA CON ROM

Si sono conosciuti più di vent’anni fa in montagna a sciare. C’erano 20 gradi sotto zero. Ron faceva la fila allo skilift senza giacca a vento e berretta. Il dottor Mario non resistette dal dirgli: «Guardi che si prende un bel mal di gola». «Non si preoccupi, sono  abituato» fu la risposta. La sera lo chiamano, come medico, dall’albergo dove Ron alloggiava: aveva un ascesso tonsillare mostruoso. «Da lì abbiamo       cominciato a condividere tante battaglie – racconta Melazzini

–. È come un fratello e si è messo a disposizione
per far conoscere la SLA. Ha realizzato un CD dal titolo “Ma       quando dici amore”  i cui proventi sono andati tutti all’ Aisla.
L’album riunisce grandi artisti italiani che non hanno voluto nessun compenso. Contiene anche una chiaccherata a tre fra me, Ron e Renato Zero».


 IMMAGINI:
1 Mario Melazzini, medico, affetto da una grave
malattia conosciuta come sclerosi laterale amiotrofica è uno strenuo difensore della vita quale dono inalienabile di Dio.

2  Le cause della sclerosi laterale amiotrofica sono ancora sconosciute. Si sa che è una malattia degenerativa che uccide le cellule nervose della
corteccia motoria cerebrale, portando ad una paralisi progressiva.

La fede e la preghiera, la vicinanza dei suoi cari, l’affetto degli amici aiutano il dott. Melazzini a vivere ogni giorno il suo donarsi agli altri.

     RIVISTA MARIA AUSILIATRICE 2007 – 8  
 

 “IO SONO QUI”, LA STORIA DI MARIO MELAZZINI
“Io sono qui- Sette giorni di appunti dalla vita di Mario Melazzini,  un medico, un malato, un uomo” è un docu-film diretto dal regista  Emmanuel Exitu e dedicato al Centro Clinico Nemo (NEuro Muscular  Omnicentre) di Niguarda e all’attività dei suoi operatori e del suo  fondatore il dottor Mario Melazzini.

Nel documentario (da cui adesso è stato tratto anche un libro) Melazzini,  nella sua duplice veste di medico e di malato di Sclerosi Laterale  Amiotrofica (SLA), testimonia come sia possibile, attraverso la cura,  non perdere mai la speranza e racconta l’attività quotidiana di un centro  che ha l’obiettivo di realizzare un servizio all’uomo che si ammala, facendosi  carico globalmente della sua condizione fisica e spirituale.

«Anche con limiti enormi, io sono ancora il protagonista della mia vita. Perché quando scopri di avere una malattia inguaribile, pensi che la tua vita  sia finita. Invece, con una malattia inguaribile fai strane scoperte.

 Per esempio: arrendersi non serve a niente; la vera malattia è nell’anima; la vita è bella (non solo nei film, anche nella vita). E d’inguaribile c’è soltanto la mia voglia di vivere».Mario Melazzini

In libreria: dal 15 settembre 2011, edizioni San Paolo, libro+dvd

http://www.gesuiti-villapizzone.it/audio/Mc_10/01-Mc_01,01-08.MP3

Questa voce è stata pubblicata in CATTEDRA DEI SOFFERENTI, GLOBULI ROSSI COMPANY. Contrassegna il permalink.

Una risposta a IO SONO QUI, OLTRE IL PREGIUDIZIO – Prof. Mario Melazzini

  1. lucetta ha detto:

    Queste sono le testimonianze che ci fanno capire quanto siamo piccoli di fronte a questi GRANDI, a queste anime che hanno capito IL VERO SENSO DELLA VITA.
    Sono le testimonianze che mi confermano nella FEDE. Grazie!

Lascia un commento

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...