LA CAMPANA HA SUONATO: BEA – STEFANIA – ALESSANDRO – Angelo Nocent

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Ho letto su INFERMIERE PER PASSIONE una storia commovente riportata da un grande giornalista che, a sua volta, l’aveva letta su un giornale. Solo che dopo averla letta, non è stato più quello di prima. E con quattro pennellate ha dipinto il suo ritratto: “Appena ho finito di leggere mi sono sentito, nell’ordine:

  • uno scemo,
  • un ingrato, 
  • ma soprattutto un privilegiato smanioso di sdebitarsi.

Quando sono andato allo specchio mi sono spaventato perché, neanche fossimo gemelli, mi sono accorto di assomigliargli come una fotocopia.

Massimo GramelliniIeri mi sono svegliato più lamentoso del solito. Poi ho aperto il giornale e ho letto di Bea.

  1. Ho letto che aveva una malattia unica al mondo che calcifica le articolazioni, talmente unica che non le hanno ancora trovato un nome.
  2. Ho letto che qualsiasi gesto quotidiano, dal vestirsi al soffiarsi il naso, le costava sforzi sovrumani: era un’anima dentro un corpo che non le apparteneva.
  3. Ho letto che non voleva mai addormentarsi perché aveva paura di non svegliarsi più; e che da sveglia sognava di diventare un’anestesista o una pattinatrice.
  4. Ho letto che aveva male dappertutto, ma non si lamentava; e che, quando incontrava un bambino con problemi infinitamente inferiori ai suoi, gli diceva: “Non preoccuparti, ti aiuto io.
  5. Ho letto che amava ballare, ma per riuscirci dovevano infilarla dentro il marsupio di qualcuno che ballasse con lei; e che scherzava con le sue amichette: “Alziamoci, ho bisogno di sgranchirmi le gambe”.
  6. Ho letto che la madre Stefania, che era le sue gambe, è morta di tumore sei mesi fa; e che anche Bea, nel giorno degli innamorati, è finalmente uscita dalla prigione di ossa.
  7. Ho letto che stamattina, ai suoi funerali, ci saranno palloncini colorati e bambini mascherati da supereroi come piaceva a lei, che lo era più di tutti, senza neanche saperlo.
  8. Appena ho finito di leggere mi sono sentito, nell’ordine: uno scemo, un ingrato, ma soprattutto un privilegiato smanioso di sdebitarsi.

di Massimo Gramellini

Massimo Gramellini non lo dice, ma io so che ad accoglierla c’era Lui in persona e la sua mamma con i capelli viola. E’ successo nel giorno di San Valentino che per noi è festa degli innamorati e il suo Cavagliere si è precipitato per farle La SORPRESA PIU’ BELLA di tutta la sua vita. E sarà per sempre.

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Il ricordo del papà di Bea: «Otto anni meravigliosi. Abbiamo riso anche della malattia»

Alessandro Naso racconta l’incredulità dopo la prima diagnosi e la vita tutti i giorni fino all’ultima crisi

di Paolo Coccorese, Marco Imarisio – Corriere della Sera

«Cosa volete che vi dica. Mi viene in mente solo che sono stati otto anni meravigliosi e brevi».

Un appartamento al decimo piano di un palazzo popolare nella periferia nord. La vista dal balcone è sulle insegne luminose del supermercato Il Gigante. Alessandro Naso toglie dalla spalliera di una sedia il piumino argento di Bea. Per fare strada agli ospiti sposta la sua carrozzina. In mezzo al tavolo c’è ancora la sua colazione di lunedì, l’ultimo giorno a casa. Il budino alla vaniglia, lo voleva solo di una certa marca. La lattina di Pepsi che consumava un sorso al giorno. «Aveva pochi giorni quando ci accorgemmo che c’era qualcosa che non andava. Le mani. Erano chiuse a pugno. Non riusciva ad aprirle».

La prima diagnosi?

«Quando aveva due mesi. Era il 24 agosto 2009, eravamo appena tornati da Rimini. Il pediatra di turno era convinto che non fosse un problema neurologico. Noi pensammo che fosse un medico da due soldi, con rispetto parlando».

Invece ci aveva visto giusto?

«Proprio così. Pochi giorni dopo, mentre mia moglie la vestiva per portarla al nido, cominciò a urlare dal dolore. Si era rotta un braccio».

A chi vi rivolgeste?

«La portammo all’ospedale Martini, in ortopedia. Le fecero radiografia e Tac. Ricordo un tecnico che esce dal laboratorio e mostra le lastre al primario. “Cosa c… è questo?” gli sussurrò a bassa voce. Non aveva mai visto niente di simile».

Cosa vi dissero?

«C’erano delle strane calcificazioni sulle articolazioni di Bea, e stavano avvolgendo anche i muscoli del corpo. I dottori non sapevano cos’era».

Quando capiste che Bea aveva una malattia unica?
«Nel 2011 andammo a Parma, dove c’era un convegno dei migliori genetisti mondiali. Un professorone di Filadelfia spiegò che la casistica era di una ogni sei miliardi, ovvero il numero degli abitanti della terra».

E voi?

«Mia moglie aveva una cartoleria a Collegno e decise di chiuderla. La bimba aveva appena avuto la sua prima crisi. Il torace calcificato non la faceva più respirare. Comprammo le bombole di ossigeno. Le ultime sono lì dietro, nel ripostiglio».

Come reagiscono due genitori a una notizia così tremenda?

«Certo, ci chiedemmo cosa aveamo fatto di male nella vita. Ma l’autocompatimento durò poco. Avevamo un lavoro da fare. Volevamo che Bea vivesse bene il tempo che le restava».

Ci siete riusciti?

«Ci siamo divertiti tanto. L’abbiamo portata quattro volte a Eurodisney, altre due sul bruco a vela di Gardaland. Usciva ogni giorno. La crisi che me l’ha portata via l’ha avuta lunedì a casa dei miei genitori. Mentre stava giocando con la sua cuginetta».

Con la scuola come avete fatto?

«Dormiva con noi. La vestivamo sul divano davanti alla porta. La portavamo fino in classe sulla sua carrozzina speciale. All’ultimo colloquio le maestre mi hanno detto che era una delle migliori. A casa le dissi che di sicuro non aveva preso da me…»

Scherzavate?

«Aveva un gran senso dell’umorismo. “Papà, se non mi trovi più significa che sono andata a sgranchirmi le gambe”. Capisce? Una bambina che muoveva solo gli occhi».

Vi avevano anche detto che sarebbe venuto quel giorno?

«Fu nel 2013. Il compito toccò al primario del Gaslini di Bologna, l’ultimo ospedale al quale ci siamo rivolti. “Dovete prendere in considerazione la possibilità che Bea non raggiunga l’età adulta”».

Gli altri com’erano con lei?

«Ho imparato che la gente è meno peggio di quel che si crede. Certo, ogni tanto incrociava sguardi di pena».

Se ne accorgeva?

«Le dava fastidio. Bea era sveglia. Un giorno al supermercato ha apostrofato un uomo. “Cos’hai da guardare?” gli disse. I bambini sono meno morbosi. Accettano le cose per come sono».

La pagina Facebook «Il mondo di Bea» vi ha aiutato?

«Credo sia stato un modo mio e di mia moglie per farci forza. Per sentirci meno soli, forse. A Bea piaceva. Le facevamo i video. Era vanitosa, come tutte le bambine. Profumo, smalto alle unghie, tinta ai capelli. Ci teneva».

Arrivavano anche messaggi di critica?

«Sui social la gente pensa sempre che tu sia a disposizione, pretende risposte e riconoscimenti immediati e se non li ottiene si arrabbia. Noi facevamo il possibile, ma avevamo vite complicate».

La notorietà generava anche invidie?

«Qualche messaggio sul look di mia moglie quando andava in televisione se lo sarebbero potuti risparmiare. Dicevano che era vistosa, che si truccava troppo. La realtà era un’altra».

Quando capì che avrebbe perso anche lei?

«Natale 2016. Emicranie e dolori alla cervicale. Siccome aveva superato un tumore al seno, facemmo un controllo. Metastasi ovunque. Se n’è andata a settembre».

A Bea cosa ha detto?

«La verità. Aveva realizzato fin da subito che mamma era molto grave».

Come sono stati gli ultimi giorni di sua figlia?

«Faceva sempre più fatica a respirare. E mangiava poco, il segno che stava per arrivare una crisi. Lunedì mattina l’ho presa in braccio, non riusciva a stare sulle gambe. Ci abbiamo scherzato sopra. Quando è stata male a casa dei nonni, sono arrivato dal lavoro che stava perdendo conoscenza».

Lei cosa farà?

«Adesso voglio solo ricordare. Ho 36 anni, faccio l’operaio all’Alenia di Caselle, ho avuto una famiglia bellissima. Così va la vita, così è andata la mia».

Massimo Gramellini non lo dice, ma io so che ad accoglierla c’era Lui in persona e la sua mamma con i capelli viola. E’ successo nel giorno di San Valentino che per noi è festa degli innamorati e il suo Cavagliere si è precipitato per farle La SORPRESA PIU’ BELLA di tutta la sua vita. E sarà per sempre.

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Una preghiera con le parole suggerite da Madre Teresadi Calcutta:

  • Signore, ti prego, dagli la luce…
  • Dagli il tuo amore affinché possa almeno  intravedere le ricchezze che tu hai preparato per noi.
  • Infondigli lo Spirito Santo affinché possa vedere che hai bisogno di lui e lo ami…
  • Dagli speranza per il futuro. Lascalo vivere, Signore.

L’ARCIVESCOVO DI TORINO CESARE NOSIGLIA

 Al Santo Volto è giunta anche una lettera inviata dall’Arcivescovo di Torino Cesare Nosiglia:

  • «Ricordo lei e i suoi nella preghiera, con la certezza che il Signore l’ha ripresa con sé, per tenerla vicino alla sua mamma Stefania».
  • «La scomparsa di questa bambina, la sua malattia rara ricordano a tutti noi che la vita è un mistero profondo; e che di fronte alla sofferenza e alla morte di persone innocenti non abbiamo risposte umane credibili, ma ci può sorreggere solo la fede nel Signore e nella sua parola di vita».
  • «La breve esistenza di Bea, la sua storia travagliata hanno suscitato, a Torino e in tutto il mondo, solidarietà e attenzione; hanno provocato tanta gente a pregare, e a compiere gesti concreti di carità. Questi sono segni di quella “tenerezza di Dio” che ci accompagna sempre, nella sofferenza come nella gioia e nel ritrovarci fratelli». 

http://www.lastampa.it/2018/02/17/cronaca/rose-bianche-pupazzi-e-supereroi-al-funerale-della-piccola-bea-hyQ2vAQMTSmcMpywAaYBIP/pagina.html

 

 

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